特定非営利活動法人　長崎県難病連絡協議会

私たちは、難病患者・家族の会として活動しています。

平成１８年、患者同士の交流の機会を増やすことを目的に、長崎県難病連絡協議会を発足いたしました。
主に長崎県共同募金会の助成により、ピアカウンセリングや医療講演会、調理実習メンタルケアのための音楽療法等を行う活動をしています。
現在は、以下に紹介文を掲載した８団体でそれぞれ活動をしていますが、個人での加入も可能で、共に活動する仲間を募集しています。
多くの患者さんたちとつながり、多面的な活動ができればと願っています。
同じ疾病の方とのつながりはもちろん、他の疾病の理解もし、互いの病状や日常生活での悩みを共有し、難病の方の日常生活・社会参加が容易になるよう啓発・啓蒙していきたいと考えています。 

私たちは「難病」をテーマに患者及び家族の方の相談を随時受け付けています。

相談窓口や病院、福祉サービスの紹介等の相談も受けています。
各関係機関とのつながりもありますので、皆様に必要な情報を提供できます。
また、毎月第二日曜日に難病カフェ「サンクル」を開催し、患者と家族の交流を行っています。

内臓疾患で障害を持っている（呼吸、心臓、腎臓、小腸、膀胱・直腸、血液の免疫不全）患者とその家族に正しい情報提供を行い、元気に過ごして日常生活と社会参加ができるよう活動しています。 
内部障害に関する相談や、内部障害に関する社会への理解を促進するための活動も行っています。

一人で悩んでいませんか？

「アジサイ会」は、脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）患者本人とご家族が「病気と向き合いながら、少しでも快適な生活を送りたい！」という思いから立ち上げた会です。
同病の方の存在に救われたり、同病だからこそ理解し合えたりすることも多々あります。
今までも、これからも「仲間と共感できる場」になればと願っています。
活動内容は、患者、家族会を奇数月/第 3 日曜日に開催し、医療講演会を年に一回開催しています。

本会は、公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（略称 JRPS）の地域団体として活動しています。

「JRPS」は、中途失明の原因となることが多い網膜色素変性症（RP）およびその類縁疾患（以下、網膜色素変性症等と称する）について、治療法の研究促進のための助成活動、社会への啓発等、患者の自立と QOL 向上の促進に寄与することを目的とした活動を行っています。
現在会員数は２８名で、偶数月の第３土曜日に定例会を行っています。
その交流の中で、医療情報、病気の状況、各種福祉制度（障害者手帳、障害年金、福祉サービス）などについて情報交換をしています。
また毎週火曜日午前中には、事前申込制の個別相談も行っています。

私たちは、インターネットで情報を集めるだけでは得られない、直接会うことで生まれる言葉や経験の共有、そして安心感を大切にしています。

同じ立場の人同士がつながり、いつでも相談できる関係づくりを目指しています。
活動内容としては、さまざまなテーマに沿った医療講演会や交流会の開催などを中心に、不定期で活動しています。
あわせて、最新の治療法や医療情報などの提供も行っています。
再燃のタイミングや体調は人それぞれです。
無理のないペースでご参加いただけるよう、個別または少人数でお会いしてお話しする機会や、オンラインでのご相談にも対応しています。
話すことで、心の荷を少し軽くしてみませんか。

私たちは潰瘍性大腸炎・クローン病（IBD）、過敏性腸症候群（IBS）の患者会グループです。

2019 年に発足した会で、10～60 代の幅広い年齢層の当事者やご家族、支援者が集まっています。
会の活動としては、管理栄養士による食事講座を毎年１回開催（10～11 月頃）、その他、ご相談に応じた数名での個別相談会を開催しています。
おひとりで抱え込まずに、難病相談・支援センターまでお気軽にお問い合わせください。 

当会の長崎県支部は過去には 60～70 名の会員数であったようですが、コロナ禍と共に減少し、現在の会員数は 22 名です。
そのほとんどは高齢者の方で、私を含めた役員 4 名で運営しています。
超高齢化社会を迎えている今、役員としての仕事は難しいと思われている方も多いのが現状ですが、そういう今だからこそ、会員が一致団結して会を存続できるようにしていければと望んでいます。
活動の中心は、①社会適応訓練、②交流会、③相談会、そして給付金増額のための活動にも力を入れています。
その他、広報・啓発活動として年 6 回の支部だよりを発行し、会員の方が活動に参加できなくても新しい情報が得られるようにしています。
会員に限らず、全てのオストメイトの方々が少しでも安心して生活ができるよう、今後も活動を行っていきたいと思います。

※加盟団体については、長崎県難病相談・支援センターにご連絡いただき、お繋ぎすることを原則としています。

　TEL：０９５－８４６－８６２０

Email：info@nagasaki-nanbyou.gr.jp